Nie zdecyduje się na chirurgiczną walkę z OBS. O UPPP słów kilka.
Bezdechy i spłycenia oddechu typu obturacyjnego są wynikiem zwężenia lub zamknięcia światła dróg oddechowych. Ściana dróg oddechowych na poziomie gardła jest zbudowana z mięśni, nie ma podparcia chrzęstnego ani kostnego. Tkanki te mają u niektórych osób tendencje do zapadnia się i blokowania przepływu powietrza. Jak się więc wydaje, najbardziej logiczną drogą do wyleczenia powinny być zabiegi chirurgiczne bezpośrednio eliminujące daną wadę anatomiczną. Problem najlepiej zawsze eliminować u źródła.
Zabiegów mogących pomóc w walce z OBS jest wiele. Począwszy od zabiegów pomagających udrożnić nos, poprzez operacje usunięcia migdałków, wszczepienia implantów podniebiennych, po pełną uwulopalatofaryngplastykę (UPPP) i w bardzo skrajnych przypadkach na tracheostomii kończąc (to ostatnie to już jako zabieg ratujący życie).
Najbardziej popularną i kompleksową metodą chirurgicznego leczenia OBS jest UPPP, która polega na usunięciu tkanek miękkich powodujących niedrożność- części języczka, podniebienia miękkiego i gardła, czasami też powiększonych migdałków. Operacja ta ma na celu zwiększenie prześwitu dróg oddechowych i poprawę napięcia tkanek podniebienia miękkiego. Istnieją także odmiany tej techniki z wykorzystaniem lasera- dzięki czemu zabieg jest mniej inwazyjny ale niestety też nieco mniej skuteczny.
Rozmawiałem z wieloma pacjentami po tego typu zabiegach. Często słyszę o niełatwym okresie rekonwalescencji i utrzymującymi się dłuższy czas skutkami ubocznymi (często powtarza się np. nieprzyjemne uczucie "guli w gardle", suchość gardła, problemy w przełykaniu). Najbardziej niepokojące jest jednak to, że nie spotkałem osoby dla której zabieg byłby w pełni skuteczny. Ale to jeszcze oczywiście nie znaczy, że takie osoby nie istnieją. Postanowiłem poszukać więc obiektywnych danych na ten temat.
Pierwszy w rękę wpadł mi artykuł naukowy pod wszystko mówiącym tytułem "Uwulopalatofaryngoplastyka (UPPP) jako zabieg nieskuteczny w leczeniu ciężkiego obturacyjnego bezdechu sennego (OBS)" autorstwa m.in. prof. dr hab. med. Paweł Śliwińskiego i prof. dr hab. med. Dorota Góreckiej. Wnioski autorów są jednoznaczne- metoda ta jest nieskuteczna u większości pacjentów. Inne źródła nie są w tej ocenie już tak jednoznaczne- w USA skuteczność dla metody Stanford podawana jest nawet na poziomie 60-70%. Większość autorów jest jednak dość powściągliwa w jednoznacznych ocenach, tłumacząc to faktem, że zazwyczaj przyczyny bezdechu są złożone i kluczowa jest tutaj nie tylko skuteczność metody, ale też odpowiednia kwalifikacja pacjentów do zabiegu. Jestem się w stanie zgodzić z tak postawioną tezą.
Na koniec chciałbym zwrócić na jedną- bardzo ważną kwestię- związaną ze "skutkami ubocznymi" UPPP, o których zapewnie nikt inny wam nie powie. Jak wiemy dobrze wykonany zabieg zazwyczaj zmniejsza problem ale tak na prawdę rzadko eliminuje konieczność korzystania z aparatu CPAP. Algorytmy używane w automatycznych CPAP (APAP) radzą sobie jednak kiepsko w przypadku gdy przepływy powietrza są zaburzone przez zabieg. Potrzebny jest naturalny "opór". Aparat nie jest w stanie prawidłowo zinterpretować wyników terapii, co finalnie może wiązać się z koniecznością ustawienia ciśnień na stałe (tak jak w aparacie manualnym). Tak więc z jednej strony zabieg może pomóc obniżyć niezbędne do terapii ciśnienia, a z drugiej sprawić, że sama terapia robi się mniej efektywna ze względu na niemożność stosowania automatycznych algorytmów. Nie wiem tak na prawdę co jest lepsze.
To wszystko sprawia, że sam nie zdecyduje się na zabieg typu UPPP. Ale w moim przypadku terapia CPAP- na szczęście- nie jest uciążliwa i co pewnie ważniejsze: jest całkowicie skuteczna. Potencjalne korzyści z zabiegu UPPP byłyby u mnie mniejsze niż potencjalne ryzyka.
Nie znaczy to oczywiście, że w mojej ocenie nikt takiemu zabiegowi nie powinien się poddawać. Sprawa jest mocno indywidualna. Sam szukałbym pomocy chirurga w następujących przypadkach:
- zła tolerancja lub nieskuteczność terapii CPAP
- konieczność stosowania wysokich ciśnień i/lub uciążliwe skutki uboczne CPAP
- jednoznacznie potwierdzona i możliwia do usunięcia wada anatomiczna
- dostęp do renomowanego ośrodka/ dobrego lekarza
Ważne jest- moim zdaniem- aby nie próbować leczyć bezdechu ograniczając swoją drogę do laryngologa/chirurga. Większą praktykę w leczeniu OBS mają w Polsce wyspecjalizowani lekarze pulmonolodzy i to oni powinni stanowić trzon wyznaczania optymalnych kierunków terapii.
Czy to co napisałem znaczy, że już pogodziłem się z tym, że do końca życia będę spał podłączony rurą do aparatu CPAP?
Niekoniecznie! Świadomość bezdechu sennego wśród lekarzy i pacjentów rośnie każdego roku. Dzięki temu wokół tematu zaczynają pojawiać się pieniądze, jak i zainteresowanie naukowców. Dlatego oczekuje coraz nowszych/lepszych procedur, technik, metod leczenia OBS. Nowoczesna medycyna coraz mocniej skupia się na tym aby zabiegi były mniej inwazyjne, a ich skutki odwracalne. Wykorzystuje się lasery, implanty, ostrzykiwania, stymulatory itd. Głęboko wierzę więc, że doczekamy się więc prostej i skutecznej metody, z której w przyszłości będę mógł skorzystać bez obawy o jej skuteczność i skutki uboczne. Niech eksperymentują inni, a ja póki co zostanę ze swoim CPAP'em. Zresztą ja tam go nawet lubię...
Niekoniecznie! Świadomość bezdechu sennego wśród lekarzy i pacjentów rośnie każdego roku. Dzięki temu wokół tematu zaczynają pojawiać się pieniądze, jak i zainteresowanie naukowców. Dlatego oczekuje coraz nowszych/lepszych procedur, technik, metod leczenia OBS. Nowoczesna medycyna coraz mocniej skupia się na tym aby zabiegi były mniej inwazyjne, a ich skutki odwracalne. Wykorzystuje się lasery, implanty, ostrzykiwania, stymulatory itd. Głęboko wierzę więc, że doczekamy się więc prostej i skutecznej metody, z której w przyszłości będę mógł skorzystać bez obawy o jej skuteczność i skutki uboczne. Niech eksperymentują inni, a ja póki co zostanę ze swoim CPAP'em. Zresztą ja tam go nawet lubię...
Ja też zaczynam się przyzwyczajać do mojego CPAP-u choć trochę mi smutno , że mam duże ograniczenia ,zwłaszcza przy wyjazdach ( to nie tylko to, że muszę ze sobą zabrać cały sprzęt a czasam pewnie i wodę ale też muszę raczej mieć osobny pokój ).
OdpowiedzUsuńOd kiedy mam stwierdzony bezdech tzn od kwietnia ubiegłego roku śpię z CPAPem stałe z wyjątkiem kilku dni po operacji przegrody nosa i wycięciu małżowin i później po założeniu separatorków bo zrobiły się zrosty. Właściwie to boję się spać bez tego aparatu bo kiedyś miałam bardzo silne poranne bóle głowy które mimo proszków trwały do wieczora. Nie wiem czy to jest związane z bezdechem czy z alergią ale od czasu kiedy mam CPAP miałam je chyba 2 razy i to zdaje mi się , że dlatego , że poluzowała mi się maska.
Operacja o której tu pisałam nic nie pomogła na bezdech ale zastanawia mnie jedna rzecz. Kiedy miałam założone na tydzień separatorki lekarz rzdził mi spać bez CPAP ale drugiej nocy obudił mnie bezdech i miałam wysokie ciśnienie. Przestraszyłam się i do wyjècia separatorków spałam już z urządzeniem. Przeź pierwsze dwa dni raport snu wykazywał zerową liczbę bezdechów. Potem do końca tygodnia bezdechy bardzo niskie - 0, 1 do 0,3 AHI.
Miałam nadzieję, że jestem wyleczona. Niestety, oddycha się świetnie, jak nigdy w życiu, nie mam kataru wogóle ale bezdechy powróciły. Czasem jest < 1 ale zazwyczaj między 1 a 3 AHI.
Laryngolog ,który robił i operację obuecywał, że jeśli to ile pomoże zrobi jeszcze plastykę podniebienia ale Pulmunolog odradza. Obejrzał gardło i mówi ,że tu nie ma co poprawiać.
To dlaczego przez te dwa dni , jedyne przez cały czas terapii od maja 2018 nie miałam bezdechów.
Czy bezdechowcom zdarzają się noce bez bezdechów. (noce , bo czsem w dzień robiłam sobie małą godzinną drzemkę i też było zero bezdechów).?
Postaram się odpowiedzieć najlepiej jak potrafię na pytania:
Usuń1. Nie wiem z czego wynika potrzeba osobnego pokoju- nowe urządzenia CPAP są bardzo ciche i na pewno dużo cichsze od chrapania jakie się zdarza "bezdechowcom". Przy częstych podróżach można dodatkowo kupić mini-CPAP, który się mieści w kieszeni.
2. Bóle głowy faktycznie mogą (ale nie muszą) być efektem bezdechów.
3. Nie należy oczekiwać, że AHI spadnie do zera. W praktyce zdarza się to bardzo rzadko. Co więcej to te kilka bezdechów/spłyceń na godzinę jest traktowane jako fizjologiczne i zdarza się wielu zupełnie zdrowym osobom (nawet dzieciom!) i nie dają one żadnych negatywnych objawów/skutków. Wyniki o jakich Pani pisze przyjmuje się jako sukces terapii i w zasadzie nie ma walki o lepsze.
4. Nie mamy wiedzy jakiego typu są bezdechy, które dzisiaj u Pani występują. Nie wiemy czy mają charakter obturacyjny/centralny. Być może w końcu są to tylko spłycenia.
5. Normalne jest, że bezdech nie jest "stabilny" z nocy na noc i wyniki będą się różniły. Wpływ na to może mieć dużo czynników: zmęczenie, dieta, leki, pozycja, a czasem nawet pogoda. Zazwyczaj występują też po dłuższym śnie (nad ranem), bo wtedy pojawia się faza snu REM.
6. Myślę, że u Pani warto by było powtórzyć polisomnografię i potwierdzić jakie jest AHI bez urządzenia. Nie koniecznie musi to być badanie w szpitalu- wystarczyło by uproszczone badanie w warunkach domowych. Warto też aby fachowiec popatrzył na dane zgromadzone na karcie pamięci w urządzeniu CPAP, bo z nich będzie można sporo wyczytać (na przykład typ występujących bezdechów).
jestem po operacji uppp nie dusze sie w nocy i zona moze ze mna spac bo juz nie chrapie polecam
OdpowiedzUsuń